Синяя птица

«Синяя птица» - символ счастья и надежды из известной? детской? сказки вновь приземлилась в России. 14 февраля 2014 года в рамках открытия XVII Конгресса педиатров России III Евразийского форума по редким заболеваниям, проводимого Союзом педиатров России, прошла торжественная церемония вручения Национальной премии в области редких заболеваний «Синяя птица».

Премия была учреждена общественной благотворительной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в качестве признания заслуг людей, внесших значительный вклад в дело помощи пациентов с редкими заболеваниями. В предыдущие годы лауреатами премии стали известные политики, чиновники здравоохранения, врачи-эксперты в области редких заболеваний: Валентина Матвиенко, Татьяна Голикова, Александр Баранов, Вероника Скворцова, Светлана Медведева, Елена Тельнова, Александр Румянцев, Лейла Намазова-Баранова, Елена Лукина - вот далеко не полный перечень номинантов премии в 2012-2013 гг.

В этом году лауреатами премии стали врачи-эксперты по редким заболеваниям – кардиолог Басаргина Елена Николаевна (Москва), педиатр Бучинская Наталья Валерьевна (Санкт-Петербург), генетик Журкова Наталья Вячеславовна (Москва), Бахарева Людмила Ивановна (Екатеринбург), 
генетик Запорожченко Ольга Владимировна (Ульяновск), 
генетик Назаренко Людмила Павловна (Томск), ведущий специалист по нервно-мышечным заболеваниям Никитин Сергей Сергеевич (Москва), генетик Никитина Наталья Викторовна (Екатеринбург), детский нефролог Цыгин Алексей Николаевич (Москва), генетик Ларионова Валентина Ильинична (Санкт-Петербург).

Запорожченко Ольга Владимировна – заведующая медико – генетической консультацией Ульяновской областной детской клинической больницы имени политического и общественного деятеля Ю.Ф.Горячева, прекрасный специалист и фанат своего дела.

Ольга Владимировна, поздравляем!!!

О премии «Синяя птица»

Среди российских премий «Синяя птица» - особенная, необычная и очень важная. Она присуждаются людям, которые отстаивают не честь мундира, а реальные жизни и прилагают усилия к тому, чтобы жизнь в России стала лучше – ведь если пациенты с редкими заболеваниями получат помощь, значит, меньше станет уровень общего горя и привычной безнадеги.

«Премия в области редких заболеваний» - звучит необычно, но, по сути – точно. Пациенты, страдающие редкими заболеваниями, в России – одна из самых беззащитных категорий, далеко не по всем болезням есть программы помощи, приходится бороться за все, от госпитализации до жизненно необходимых лекарств.

Премию «Синяя птица» дают самым разным людям: врачам, общественным деятелям, чиновникам, представителям пациентских организаций, которые смогли как-то улучшить жизнь пациентам с редкими заболеваниями, помогли им в нелегкой борьбе за здоровье. «Синяя птица» – премия международная, ведь борьба с редкими заболеваниями – процесс общемировой, если где-то в мире появилось средство, помогающее вылечить редкий недуг или хотя бы облегчить его течение, нужно найти способ доставить его в Россию, чтобы спасти или продлить чью-то жизнь.

Для того чтобы успешно лечить больных с редким заболеваниями, необходимо взаимодействие на уровне личных контактов, (именно его следствием являются обсуждения проблем пациентов в профильных ведомствах и внесение изменений в законодательство). Нужны совокупные усилия многих людей – чиновников и медиков, журналистов и общественников, юристов и представителей НКО и, конечно, мам детей больных редкими заболеваниями.

Собственно, с родителей история «Синей птицы» и началась. Чтобы успешнее «пробивать» лечение своих детей, родители больных редкими заболеваниями объединились в организации. Оказалось, что вместе бороться за жизнь и здоровье детей намного эффективнее. А организации эти, в свою очередь, объединились в межрегиональную благотворительную организацию «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», возглавили всю эту структуру две энергичные мамы, президент – Снежана Митина, ее основной профиль – помощь больным мукополисахаридозом, и вице-президент Елена Мещерякова, которая специализируется на несовершенном остеогенезе, помогает «хрупким», людям с ломкими костями.

Специализацию эти две женщины не выбирали, ее «подкинула» жизнь, именно этими болезнями страдают их дети, но помогают мамы не только своим, но и чужим детям и даже совсем посторонним взрослым, борются с редкими болезнями все вместе. Правда, они не любят слово «борьба», все редкие болезни – хронические, окончательная победа на этом фронте невозможна, с помощью достижений современной науки болезни укрощают до некоего приемлемого уровня, замедляют их развитие и учатся с ними как-то сосуществовать. Накал борьбы зависит от стадии болезни и возможности получить помощь, в регионах битвы серьезнее, чем в Москве, на них-то и уходят силы.

Именно мамы-общественницы придумали и реализуют вместе со своей командой премию «Синяя птица». Премия существует с 2011 года, в этом году ее вручают в третий раз. Фактически «Синяя птица» - награда для «соратников по борьбе», внутренний знак отличия и признания заслуг.

Название дали в честь сказки Метерлинка, в которой герои после долгих испытаний находят синюю птицу – средство от болезни, выход из безвыходной ситуации. Статуэтку из прозрачного синего пластика создали по эскизу одного из членов организации и заказали малым тиражом. В наш век это – не проблема и почти ничего не стоит.

Синий цвет птицы подчеркивает ее редкость и уникальность: редки болезни, от которых страдают подопечные организации, редки люди, которые приходят им на помощь. И все вместе они после долгих мытарств находят средство, облегчающее недуг, как это было, например, мукополисахаридозом, недугом, которым страдает сын руководителя и идейного вдохновителя «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Снежаны Митиной. В ходе долгой борьбы лекарство от этой болезни, компенсирующее недостаток нужных гормонов, стало доступно многим пациентам, маленьким и взрослым.

История возникновения «Синей птицы» многое объясняет и о списке лауреатов, и некоторых особенностях вручения этой награды. «Синяя птица» - премия летучая и динамичная, не имея собственного бюджета, она встраивается в контекст событий, которые происходят вокруг редких болезней.

В 2014 году церемония вручения произошла в рамках открытия XVII Конгресса педиатров России III Евразийского форума по редким болезням, проводимого Союзом педиатров, так вышло, что в этом году среди лауреатов много врачей, в прошлом году было больше чиновников. Врачей-номинантов, в том числе и зарубежных, не пришлось вызывать в Москву специально, они собрались для участия в конгрессе. На официальной церемонии премию вручили тем участникам, которые там присутствовали, собирать всех номинантов, писать и рассылать пресс-релизы у организаторов просто нет возможности, они даже не всегда успевают сообщить лауреатам о награде, ведь большая часть деятельности членов межрегиональной благотворительной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» – конкретная помощь реальным людям, добыча лекарств, решение вопросов, в том числе и в судах.