21 ноября – Всемирный день муковисцидоза

Причина развития этого заболевания кроется в дефекте гена, регулирующего транспорт ионов натрия и хлора в клетках. В результате, во всех органах, отвечающих за образование слизи в организме, скапливается густое, вязкое содержимое, выделение которого затруднено.

Особенность заболевания состоит в сложности диагностики. В нашей стране по официальным данным насчитывается около 1,5 тыс. больных, тогда как, по мнению экспертов их должно быть 12-15 тыс., то есть, не выявлено до 90% случаев заболевания.

С 2007 года в России ситуация с диагностикой и лечением заболевания значительно улучшилась. Была внедрена государственная программа неонатального скрининга на МВ. Каждому новорожденному ребенку в роддоме теперь берут кровь из пяточки для выявления болезни. Кроме того, в последние годы пациенты имеют возможность бесплатно получать часть жизненно необходимых лекарственных препаратов в рамках государственных программ льготного обеспечения ЛС (ОНЛС и «7 нозологий»).

Вместе с тем, трудности существуют: отсутствует государственная система поддержки взрослых пациентов, есть сложности с получением инвалидности. Серьезной проблемой остается социальная адаптация, в силу низкой информированности у общества формируется неадекватное отношение к таким больным.

Семьи больных, ассоциации, рабочие группы специалистов здравоохранения, а также сами пациенты, продолжают бороться за более доступную медицинскую помощь и улучшение качества и продолжительности жизни больных МВ.

С 2009 года в России и в Ульяновске ежегодно проводится День муковисцидоза.

В 2013 году Ульяновское региональное отделение Общероссийского общественного благотворительного фонда «Российский детский фонд» (УРО «Российский детский фонд») и ГУЗ «Ульяновская областная детская клиническая больница имени политического и общественного деятеля Ю.Ф. Горячева» стали победителями в конкурсе Благотворительной программы «Я дышу!», реализуемой «CAF Россия» совместно и при поддержке Благотворительного фонда «Острова». Это конкурс проектов, направленных на оказание помощи больным муковисцидозом через распространение практики кинезитерапии в регионах России (конкурс «Кинезитерапия»). Модераторами проекта являются Антонова Людмила Васильевна, заместитель председателя УРО ««Российский детский фонд» и Губарева Татьяна Александровна – руководитель центра муковисцидоза областной детской больницы имени Ю.Ф.Горячева. Более 600000 рублей получено на оснащение кабинета кинезитерапии, который будет работать в детской больнице. Врач Смирнова Светлана Витальевна обучалась в Москве у д.м.н. Симоновой О.И., которая много лет занимается лечением муковисцидоза. Новые технологии, новое оборудование - всё это будет способствовать улучшению качества жизни детей и взрослых, страдающих муковисцидозом.

21 ноября состоится традиционная встреча детей, родителей, врачей. В 11-00 мы познакомим детей и родителей с врачом кинезитерапевтом, покажем кабинет, где будут заниматься дети. Официальное открытие кабинета состоится в январе, когда будет закуплено всё оборудование, а главное - система Vest для очистки дыхательных путей методом высокочастотной осцилляции легких, стоимостью более 480 тысяч рублей. Светлана Валерьевна Уварова расскажет о взаимодействии с региональными общественными организациями больных муковисцидозом. Затем мы все, родители с детьми, врачи, благотворители отправимся в торговый центр «Версаль», где дети отдохнут в детском игровом центре, праздник будет проведен ООО «Поволжская торговая группа» Остров развлечений (анимация, автодром, карусели), пройдут Акции – голубые браслеты, голубые шары – символы муковисцидоза. А затем трактир «Елки – палки» (управляющая – Жаркова Ольга Юрьевна) приглашает всех гостей на обед, где все наши благотворители вручат подарки больным муковисцидозом.

Мы искренне благодарны всем нашим спонсорам: компаниям «Эбботт Продакс», ЗАО «Рош- Москва» «Кьези фармасьютикалс», «Гедеон Рихтер», «Фармстандарт», «Бабушкино лукошко», Инзенский деревообрабатывающий комбинат, ООО «Поволжская торговая группа» - Остров развлечений, трактир «Ёлки – палки», Дом. ру. за помощь в организации и проведении Всемирного дня муковисцидоза в Ульяновской области. Особая благодарность организаторам конкурса Благотворительной программы «Я дышу!», реализуемой «CAF Россия» совместно и при поддержке Благотворительного фонда «Острова».