Ноябрь – месяц муковисцидоза

В ноябре в рамках Европейской недели муковисцидоза, Всемирного дня муковисцидоза в Ульяновской областной детской клинической больнице имени политического и общественного деятеля Ю.Ф. Горячева состоялись мероприятия, направленные на улучшение осведомленности общества и доступности лечения, оказание внимания каждому больному муковисцидозом – вот задачи, которые необходимо решить с помощью Недели муковисцидоза.

22 ноября состоялась уже традиционная встреча детей, больных муковисцидозом и их родителей в Торговом центре «Еnterra» «Stamiland” «ОАО «Элегант». Программа была обширной. Дети играли с клоунами, посмотрели фильм в 5Д кинотеатре, побегали в лабиринте. Во время встречи прошла фотосессия. Всё это благотворительно организовано ИП Савченко Мастерская ярких праздников «Индрик – арт».

Серьёзная беседа состоялась с педиатром Министерства здравоохранения Ульяновской области К.Р. Бобровым. Родители участвовали в работе мастер-класса по кинезитерапии, которую провёл М.С. Хаердинов - кинезитерапевт из Центра медицины и Психотерапии. Он обучил родителей проведению дыхательных упражнений с помощью огромных мячей, подаренных детям фирмой Аббот Продакс. Затем каждый ребёнок получил много подарков.

Представители Ульяновской Региональной Ассоциации Общественных Организаций «Благотворительность» (Президент Е.А.Морозова) вручили индивидуальные игрушки, игры. Подарки, голубые шары, как символ лёгкого дыхания, от фирмы Аббот Продакс вручила медицинский представитель Е.В. Низамова. Заведующая детским инфекционным отделением В.В. Безик каждому преподнесла большой пакет со сладкими продуктами от ООО «Дворцовый ряд-МС», лекарствами от ООО «Нестле Россия», дисками от ТНТ… В кафе родители и дети попробовали вкусные блюда, пирожные, подаренные ЗАО «Рош - Москва» и кафе «Изюм». Также нам помогли ООО «Нестле Россия», ООО «Нутриция», Гедеон Рихтер ОАО, ОАО Фармстандарт, ТНТ.

Прошло неформальное общение родителей, врачей, благотворителей. У всех на руке был голубой браслет как символ единения и борьбы с муковисцидозом.

Мы благодарны нашим благотворителям. Они помогли подарить детям красивый и незабываемый праздник.

24 ноября в актовом зале ГУЗ «Ульяновская областная детская клиническая больница имени политического и общественного деятеля Ю.Ф. Горячева» прошла конференция врачей Ульяновской области на тему: «Муковисцидоз у детей и взрослых», где с выступила руководитель Центр муковисцидоза- пульмонолог Т.А.Губарева, зав.пульмонологическим отделением ГУЗ УОКБ И.А.Галушина. Были рассмотрены вопросы генетики, диагностики и лечения этого тяжёлого заболевания. Педиатр- консультант Министерства здравоохранения Ульяновской области рассказал присутствующим о системе лекарственного обеспечения больных муковисцидозом.